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Doenças raras são tema de reunião na Assembleia

O tratamento de doenças raras foi discutido durante reunião na Assembleia Legislativa, durante reunião nesta última semana. O presidente da Casa, Maurão de Carvalho (PMDB) e o deputado Dr. Neidson (PMN), trataram do tema com o gerente de relações institucionais da empresa Shire, Anderson Freitas, e as servidoras da Secretaria Especial de Saúde Indígena (Sesai) de Cacoal, Ivana Barroso e Talita Cássia de Quadros.

Presidente da Comissão de Saúde na Assembleia, Dr. Neidson intermediou o encontro e sugeriu que seja realizada uma audiência pública para aprofundar melhor as discussões.

Amparo

“Realmente é uma situação importante de ser discutida, pois hoje quem sofre de uma doença rara, quase sempre, precisa ter o amparo da justiça para garantir o tratamento. E essa situação é no país todo”, observou Maurão.

Segundo Neidson, a intenção é debater a implantação imediata das ações previstas na Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Tratamento

“As discussões nos Estados são fundamentais para que esta política nacional de tratamento das doenças raras seja efetivada de fato. Quem precisa de atenção não pode esperar que essa discussão se arraste ainda mais, sem uma definição clara das responsabilidades, já esclarecendo que caberá à União custear os tratamentos”, completou Neidson.

Talita Cássia declarou que muitos indígenas sofrem de doenças raras e isso afeta, inclusive, a questão cultural, já que em algumas tribos os portadores dessas enfermidades raras acabam sendo excluídos. “Essa política precisa ser efetivada, para que haja uma cobertura nacional, incluindo a saúde indígena”, acrescentou a servidora.

 

O que são doenças raras?

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, doenças raras são definidas como aquelas que têm uma prevalência menor do que 65 casos por 100 000 habitantes. Não há dados epidemiológicos sobre a prevalência dessas doenças no Brasil, mas como em países que dispõem desses dados, o grupo representa cerca de 5% da população, podemos estimar que 10 milhões de brasileiros tenham uma doença rara.

O número total de doenças raras excede 8.000 e cerca de 80% delas são de causa genética. Mesmo entre os 20% que não são de causa totalmente genética, em muitas delas, o componente genético é importante. Importante ressaltar que para 99% das doenças raras não existe um medicamento específico, apenas para uma dúzia delas.

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